مشكلات مراقبين افرادمبتلا به آسيب نخاعي

www.isaarsci.ir

معمولا"بعدازاينكه فردي دچارآسيب نخاعي مي شود، درفعاليتهاي روزانه خودش به مساعدت وياري نيازدارد. گستره اين موضوع مي تواند ازكمك به استحمام يالباس پوشيدن تاانجام برنامه اجابت مزاج يا كمك به جابجائي باشد. امروزه با توجه به تغييرات ايجادشده در نحوه مراقبتهاي پزشكي ،ملاحظه مي شودكه اعضاي خانواده افرادنخاعي نيز به عنوان منبع مناسبي براي ارائه مراقبت وكمك مطرح هستند .

40درصدازافرادمبتلا به آسيب نخاعي ازكمك ديگران استفاده مي كنند و بيش از نيمي ازآنان ازكمك اعضاي خانواده خود بهره مندهستند (PN/Paraplegia news,1994) . احتمالا" زنان بيشتر دوست دارندكه يك نفررابه عنوان مراقب ،جهت كمك هاي موردنيازشان ،دركنارخود داشته باشند،درحالي كه مردان بيشترعلاقمندهستندكه همسرياوالدينشان به آنها كمك كنند.(spinal cord,1998:36(5):337-339).

درحال حاضر،اعضاي خانواده ها ،هم مي توانند كمك هاي روحي رواني را ارائه دهند و هم مراقبت هاي جسمي ،كه قبلا"بوسيله مراكزبهداشتي مربوطه انجام مي شده ، تامين نمايند. ازاين رو هم اكنون ،خانواده ها قسمتي ازشبكه هاي ارائه كننده خدمات مراقبت بهداشتي محسوب مي شوند. اما، خانواده فرد نخاعي كه نقش مراقبين را بر عهده مي گيرند معمولا" درقبال كاري كه انجام مي دهند، آنقدربه رسميت شناخته نشده اند كه تحت حمايت وپشتيباني كامل قرارگيرند.
مراقبين افرادنخاعي درمقايسه بامراقبين ديگر، بامشكلايت عديده اي مواجه مي شوند،چراكه اميدبه زندگي درافرادداراي آسيب نخاعي ، نسبت به افرادي كه مبتلا به بيماريهاي مزمن هستند مانندمبتلايان به آلزايمر يا ايدز، طولاني تراست.اين موضوع باعث شده كه مراقبين افرادنخاعي جهت ايفاي نقش خود،زمان معيني نداشته باشند.
 

وقتي يكي ازافرادخانواده دچارضايعه نخاعي مي گردد، استرس وتغييرات زيادي وجودارند،كه بيمار واعضاي خانواده اوبا آنها مواجه مي شوند .اولين موضوع ، نگراني درموردبهبودي ومراقبتهاي باليني است.پس ازآن ،مشكلات مربوط به هزينه ها،جابجائي ها ومناسب سازي منزل مطرح هستند.مراقبين ممكن است جهت كمك به بيمارنخاعي مجبورباشند،زمان ديگري را غيراززمان كارخود،به اين امراختصاص دهند ،يااينكه برنامه هاي كاري خودراتغييرداده،ياشغل خودراعوض كنند،وياحتي كارخودرابه طوركامل كناربگذارند.
افرادخانواده كه به مراقبت ازبيمارنخاعي مي پردازند،ممكن است بايك وظيفه مشكل مواجه باشند و آن اين است كه افرادنخاعي جهت حفظ سلامت خود، بايدبرنامه هاي روزانه خودرا پيگيري نمايند. به اين مفهوم كه ضمن اين كه مراقبين لازم است بامحبت كمك كنند،آنان بايد نقش يك معلم و ناظررا نيزبه عهده بگيرند.
نگراني هاومشكلات افرادمبتلا به آسيب نخاعي بانگراني ها ومشكلات مراقبين يكسان نيستند.نتايج حاصل ازتحقيقات اخيرنشان مي دهدكه مراقبين مشكلات خودرابه صورت مواردزيرمطرح مي كنند:

1) نگرش منفي فردنخاعي
2) احساس محكوم بودن
3) عدم قدرشناسي ازآنها
4) نداشتن وقت كافي براي انجام فعاليتهاي خود
5) مجبوربه "اطاعت كامل" از فردنخاعي
6) احساس سختي وفشاربرروي خود

كليه مواردي كه مراقبين به عنوان مشكل مطرح مي كنند،بطورعمده برروي بيماران وآنچه مجبوربه انجام آن هستند، متمركزاست.
ازسوي ديگر،نگرانيهاي افرادنخاعي ازقرار زير است:
1) تمايل به راه رفتن مجدد
2) عدم فعاليت جنسي مناسب
3) درد
4) دفع ادرارواجابت مزاج
5) فقدان تمكن مالي
6) عدم توانائي انجام برخي ازكارهاي ساده
7) داشتن دلواپسي

مشكلات افرادنخاعي بيشتربرروي خودآنان تمركزدارد. موقعي كه اوضاع آنان بدترمي شوديا پي گيري اهداف وفعاليتهاي روزانه آنها بي نتيجه مي ماند،بيشتربه رفتارهاي پرخاشگرايانه گرايش پيدامي كنند.درچنين شرايطي، اغلب مراقب است كه دردسترس اوبوده ودرنتيجه هدف مخالفت هاي اوقرارمي گيرد.

مراقبت ازافرادنخاعي يك تجربه ثابت محسوب نمي شود. به طوركلي مراقبين فرازونشيب هاي زيادي راطي مي كنند. انرژي آنها ممكن است تحليل پيداكند ،مشكلات جسمي ممكن است افزايش يابند، و امكان دارد آنان افسردگي يا اضطراب راتجربه كنند.بعضي شرايط ممكن است بهتروبرخي بدترشوند.درهرحال هيچ الگوئي براي مراقبيني كه جزو اعضاي خانواده فردنخاعي هستند،وجودندارد.بنابراين هرمراقب وشخصي كه تحت مراقبت است باتوجه به نيازهايش،شرايط خاص خودرادارد.
بهداشت وحفظ سلامتي مراقبين
سلامتي وشادابي مراقبين افرادنخاعي خيلي مهم است،چراكه اين مسئله مي تواندبرروي سلامتي فردنخاعي نيز تاثيرگذارباشد. بسياري ازنيازهاي افراد مراقب، براساس سلامتي آنان مطرح مي شوند. ازطرفي وضع سلامتي مراقب، برروي رابطه اوبا فردنخاعي نيز تاثيرمي گذارد. اگرمراقب، مبتلا به بيماري گردد وياازنظرروحي خسته شود،قادرنخواهدبودكه مراقبت خوبي راازبيمارنخاعي به عمل آورد.اين مسئله مي تواندباعث افزايش عوارض ثانويه اي نظيرزخم هاي فشاري شودودرنتيجه منجربه بالا رفتن هزينه هاي مراقبت خواهدشد.
براساس پژوهش هايي كه اخيرا"و براي اولين بار،برروي مراقبين افرادنخاعي،انجام شد،ميزان اضطراب،افسردگي،وهمچنين سلامت جسمي آنان ارزيابي گرديد.اطلاعات حاصله، هم درزمان دوره توانبخشي وهم طي يك سال بعدازآسيب جمع آوري شد.

تجزيه وتحليل اطلاعات به روشهاي جديد،نه تنها تغييراتي رادر ويژگي هاي افرادنشان مي دادند ،بلكه نحوه تغييرات مربوطه رانيزمشخص مي كردند.به طوري كه اطلاعات حاصله اين امكان رافراهم مي كرد كه روند وخامت وضعيت روحي يا سلا مت مراقبين و عوامل موثرونحوه تاثيرمتقابل آنها را درطول زمان مشخص مي نمود.
نتايج مذكورنشان دادكه، دركل گروه تحت مطالعه و طي سال اول ،ميزان افسردگي واضطراب مراقبين بيشتر نشده بود . اما صرف نظرازاين مسئله ،وضعيت تعدادي ازافرادبدتر و عده ديگري نيزبهترشدند.يكي ازيافته هاي مهم اين بودكه گروه مذكور،به طورمتوسط،طي سال اول مبتلابه 3الي 4 عارضه شده بودند،كه ازعوارض سينوس هاوسرماخوردگي گرفته تا دردهاي مختلف بدن راشامل مي شد.

باوجوداينكه مراقبين جديد،به عنوان يك گروه، افسردگي يا اضطراب كمتري داشتند،امااين مطالعه نشان داد كه، آن دسته ازمراقبيني كه درطول توانبخشي مضطرب تر بودند، به طور معمول داراي عوارض جسمي بيشتري مي شدند. ازطرف ديگر، اضطراب (استرس) درطول سال اول ، باعث افزايش مشكلات جسمي مي گرديد.
يافته هاي مذكور با اين عقيده كه اضطراب با تازه بودن ضايعه فرد ارتباط دارد واين كه مراقبين وقتي در منزل باشند،بهترخواهندشد،موافق نيستند. درعوض تحقيقات مذكورنشان داده كه استرس مراقبين ممكن است وخيم ترشود. اگرمراقبين درست بعدازضايعه بيمار با عوارضي مواجه شوند،احتمال دارد، درطول سال عوارض را همراه داشته باشند، كه اين موضوع مي تواند برروي سلامت مراقبين تاثير گذارباشد.

يافته مهم ديگري وجودداردكه با اضطراب و افسردگي مراقبين مرتبط است ،كمك كلامي بيمارمي باشد.درطي سال اول مراقبت ازبيمار ، تغييراتي دراضطراب وافسردگي مراقبين ايجادمي شودكه با ميزان كمك كلامي كه بيماربه آنها مي دهد ، ارتباط دارد. بدين معناكه اگرمراقبين بابيماراني سروكارداشته باشندكه نتوانند با آنهاصحبت و احساسات خودرابيان كنند،معمولا"بامشكلاتي مواجه مي شوند،درنتيجه بيشترافسرده ومضطرب مي گردند.

وقتي مراقبيني كه درطول دوره توانبخشي استرس داشته اند، هنگام بازگشت به منزل كسي را براي صحبت كردن و حمايت آنان داشته باشند،افسردگي واضطراب آنهاكاهش پيدامي كنند. اين مسئله درطول اولين سال بعدازضايعه فرد تداوم دارد.درهرحال، اگر حمايتي وجودنداشته باشد،آنها مضطرب ترمي شوندودرطول سال استرس بيشتري خواهندداشت.

مهم است كه مراقبين ،افرادديگري را براي صحبت كردن داشته باشند.بدون اين موضوع مراقبين جهت سازگاري روحي رواني خودبامشكل يبشتري روبروخواهندبود.
نتيجه ديگري كه از اين مطالعه بدست آمد،اين بودكه ميزان اضطراب مراقبين با سن بيمارمرتبط است.هرچه سن بيماركمترباشد،ميزان اضطراب مراقبين بيشتراست.اين موضوع به اين دليل است كه بيمارومراقب اودروضعيتي قرارمي گيرندكه تصورآن رانمي كنند وباعث مي شودكه آنها،خودشان وازجانب بچه هايشان، دربرنامه هاي زندگي دچارسرگرداني شوند. اماهرچه سن فردآسيب ديده بيشترباشد، مراقب اضطراب كمتري خواهدداشت.
 

  آزمايش استرس مراقب

مراقبين وكساني كه باآنها كارمي كنند،بايد نكات مهم زيررابخاطرداشته باشند:

1) سطح اضطراب ،بهترين شاخص براي وضعيت سلامتي بدن محسوب مي شود.اگرمراقب درطول مدت توانبخشي، مضطرب و ازنظرسلامتي با مشكلات بهداشتي مواجه باشد ،به احتمال زيادسازگاري كمتري خواهدداشت. به علاوه لازم است كه گروه مراقبتهاي پزشكي درزمان توانبخشي ازوضعيت جسمي وروحي اعضاي خانواده نيزآگاه باشند.
2) مراقبين ،نيازمندسايرافرادي هستندكه بتوانندباآنهاصحبت كرده واحساسات خودرابيان كنندودرواقع حامي آنان باشند. درغيراينصورت ،جهت سازگاري بامشكلات بيشتري مواجه خواهندبود.

كمك به مراقبين

الف)كنترل استرس
مراقب بايستي ازاحساسات خودوآنچه كه باعث استرس اومي شود،آگاهي داشته باشد. "آزمون استرس مراقبين" كه قبلا" ذكرگرديد،مي تواندبه فردكمك كندتاعوامل استرس زاراتعييين نمايد.معمولا" استرس يكسري مشكلات را درزمينه هاي مختلف براي افراد ايجادمي كند.دراين خصوص پيشنهاداتي ارائه شده كه شما مي توانيدجهت كنترل استرس خودآنهارابكارببنديد:
 

سلامت جسمي

سالم باشيد.سلامتي شما مي تواندبرروي روحيه وتوانائي شمابراي مقابله بامشكلات تاثيرگذارباشد.كارمراقبت ازبيماران ،شما رابيشتردرمعرض خطرآسيب وعفونتهاقرارمي دهد.شما فعاليتهاي بدني زيادي انجام مي دهيد،ولي مراقب باشيدكه هنگام بلندكردن وحركت كردن، فشارزيادي به عضلات شماواردنشود.شما درمعرض مايعات وموادزائدبيشتري قرارداريد.اين موضوع باعث مي شودكه شما بيشتردرمعرض عفونتها قرارداشته باشيد.دست هاي خودراهميشه تميزنگه داريد،ويتامين مصرف كنيد .مواظب باشيدكه منزل همواره پاك ونظيف باشد.
ازخودتان مراقبت نمائيد.برنامه معاينات پزشكي خودرابه طوردقيق اجراكنيد.هرروزسه وعده غذاي مناسب ميل كنيد،به اندازه كافي بخوابيدواستراحت داشته باشيد،زماني رابراي ورزش اختصاص دهيد.روشهائي رابراي تمدداعصاب خودپيداكنيدوبه شوخي وخنده بپردازيد.به نوارهاي صوتي آرامش بخش گوش داده وكتابهاي بامزه بخوانيد.

زمان
هرشبانه روزفقط 24 ساعت است.داشتن يك جدول زمان بندي مي تواندبه شماكمك كندتاوقت خودرا بهترتنظيم نمائيد. مديريت مناسب زمان باعث كاهش استرس شما مي شود.لازم است كه شمابراي خودتان وقت بگذاريد وآن رادررأس فهرست خودقراردهيد.
كارهاراتقسيم بندي كنيد!فهرستي ازكارها كه براي انجام آنهانيازبه كمك داريد، ياكارهاي سختي راكه بايدانجام دهيد،تهيه نمائيد. موقعي كه كسي مي خواهد دركاري به شماكمك كند،اجازه بدهيدكه از فهرست شما استفاده و يكي از مواردرا انتخاب كند!.اين موضوع مي تواندشامل خريدكردن ،تهيه يكي ازوعده هاي غذائي،يا مراقبت ازبچه ها دربعدازظهريكي ازروزها وبعدازمدرسه باشد.
نيازهاي خودتان راناديده نگيريد.

حمايت

كسي راپيداكنيدتادرمورداحساسات خودبااوصحبت نمائيد.هرهفته وقتي رابراي گذراندن بايكي ازدوستان درنظربگيريد.باهمديگرچاي بنوشيد يابعدازمراسم مذهبي يكديگرراملاقات كنيد.اگرشما قادربه ترك منزل نباشيد،ازدوست خودبخواهيدكه به ديدار شمابيايد.همچنين درهفته چندباري رابادوستان خودتلفني صحبت كنيد.
به گروههاي حمايت كننده مراقبين بپيونديد.اين گروهها داراي محلي براي ملاقات اعضاء و ابرازاحساسات به يكديگرهستند ودرجلسات آنهاشركت كنندگان راهبردهاي جديدرا فرامي گيرند.ازسوي ديگرباوجوداين گروهها افراداحساس تنهائي نمي كنند.اگر گروههاي حمايت كننده ويژه مراقبين افرادنخاعي درمحل زندگي شماوجودندارد،مي توانيدسايرگروههاي حمايت كننده مراقبين راپيداكنيد.
همچنين مي توانيدازطريق اينترنت نيزچنين گروههائي رابيابيدوبااستفاده از"اتاقهاي گفتمان رايانه اي"(Chat Rooms ) باسايرمراقبين صحبت كنيد.
درمجموع ازجداكردن خودبپرهيزيد.
 

پيگيري نيازها

يادبگيريدكه سئوال كنيد.بلندوبااعتمادبه نفس صحبت نمائيد!.اين رابدانيدكه هيچكس نخواهدپرسيدكه شما به چه چيزهائي نيازداريد. براي كمك گرفتن اين شما هستيدكه بايدنزد ديگران (مانندگروه حمايتي ،افرادخانواده ،دوستان ويا متخصصين مشاور )برويد. سعي كنيدكه احساسات ونيازهايتان رامشخص كنيد.مراقبين بايدصحبت كرده وحقوق قانوني خودرامطالبه نمايند.
نيازهاي شما با نيازهاي فردنخاعي كه جزوخانواده شمااست ،متفاوت مي باشد.آنچه كه خيلي مهم است اين مي باشدكه باهم ارتباط داشته و يكديگررادرك كنيد.

وضعيت مالي

بودجه شخصي خودراهمواره درنظرداشته باشيد.بامزاياي بيمه ،صندوقهاي بازنشستگي،بيمه هاي تندرستي،مستمري هاآشنا شويد.بطوردوره اي آنهاراكنترل كنيد. بدون درنظرگيري رابطه خودباافرادنخاعي،مواظب دارائيها واموال خود باشيد.

اطلاعات

اطلاعات خودرابيشتركنيد!.
در كتابخانه هاي عمومي كتب ،مقالات وجزواتي كه داراي موضوعات آسيبهاي نخاعي و مراقبت ازآن هستندراجستجوكنيد. بامراكزتوانبخشي كه اعضاي خانواده شما ازآنها خدمات مي گيرند،تماس بگيريدوازمربيان آنها اطلاعات بيشتري راجوياشويد.

دراينترنت نيزجستجوداشته باشيد و شبكه اطلاعات ضايعات نخاعي رادرسايت هائي نظير:

http://www.spinalcord.uab.edu

ملاحظه كنيد ازمراكزي كه دركشوروجودداشته ومي توانندبه شما كمك كنند،اطلاع حاصل نمائيد.چه مراكزي مي توانندمراقبين راجهت استخدام آموزش دهند؟
 

ب) حل مشكلات

توانائي حل مشكلات ، براي تمامي مراقبين يك مهارت ضروري محسوب مي شود.تحقيقات اخيرنشان مي دهد، مراقبيني كه دررابطه بامشكلات، جهت گيري مثبتي ندارند،به احتمال زياد دچاراضطرابي مي شوندكه ممكن است منجربه عوارض پزشكي آنان و بيمارنخاعي مي گردد. اين مسئله مي تواندباعث ايجادعوارض پزشكي براي افرادنخاعي شده ودرنتيجه برروي وضعيت مالي وفشارهاي روحي رواني آنان تاثيرگذارباشد.

درحال حاضريك طرح تحقيقاتي به نام PFيا  Project Focus    درجريان است كه شامل يك برنامه آموزشي درموردحل مشكلات مراقبين بيماران نخاعي مي باشد وتحت نظارت بخش توانبخشي وفيزيوتراپي UAB انجام مي گيرد.اين طرح بوسيله دكترتيم اليوت(Tim Elliot) وريچاردشوچاك(Richard Shewchuk) مطرح شده و به وسيله مراكزكنترل بيماري (CDC)تامين اعتبار شده است.

****

منبع : مقاله: "مشكلات مراقبين افرادمبتلا به آسيب نخاعي " – مترجم: مهندس عباس كاشي (ohealth2007@yahoo.com) - انتشار : مركز ضايعات نخاعي جانبازان ارديبهشت ماه 1388 - برگرفته از: سايت     -   caregivers for SCI   )  www.spinalcord.uab.edu )

 

بازگشت به صفحه اصلی  

براي اطلاع از به روز رساني سايت  مشترك  شويد