زندگی با ضایعه نخاعی، بعداز20 سال 

   

   
   

www.isaarsci.ir

   

 

 

 


 

درحال حاضرافرادمبتلابه ضایعه نخاعی نسبت به گذشته عمرطولانی تری پیداکرده اند. گفته می شودکه درشرایط فعلی آنان می توانند بعد ازضایعه خود بین 20تا 40 سال  وحتی بیشترعمر کنند.آن دسته ازکسانی که بعدازضایعه نخاعی خودعمری بیش از20 سال داشته اند، ازنظر پزشکی واجتماعی شاهد تغییرات زیادی درمورداشخاص نخاعی بوده اند.   
 
دوتن ازافرادنخاعی که ازبیماران قبلی مرکزتوانبخشی اسپانیا بوده اند، نظر خودرادر مورد تغییرات پزشکی واجتماعی که درطول زندگی تجربه کرده اند،ارائه داده اند. خانم شایرلی (Shirely) یک برنامه نویس است . او در سال 1979 دراثریک تصادف رانندگی ازناحیه T12 مبتلا به تتراپلژی گردید.آقای توبی (Toby) نیزیک مهندس است. او پاراپلژی و دارای ضایعه T12 است که درسال 1970 دچارضایعه نخاعی شده است. آنها به سه سئوالی که از آنان شده پاسخ داده اندکه توجه شمارابه آن جلب می کنیم:

سئوال: پیشرفتهای پزشکی که درطول 20 سال اخیر درزمینه ضایعات نخاعی شده است،چه کمکها وتاثیراتی بر روی زندگی شما داشته اند؟

 
شایرلی -:افرادنخاعی درحال حاضرعمرطولانی تری دارند. امروزه درموردعوارض پزشکی که می توانیم انتظارتجربه آنها راداشته باشیم ،اطلاعات زیادی وجوددارد. دانش ما درباره نحوه پیشگیری ازمشکلات و درمانهای جدید ،جهت کمک به کنترل عوارض افزایش یافته است. امروزه بطورمکررداروهای جدیدی معرفی می شوندکه می توانندبه کاهش مشکلات کمک کنند.بسیاری ازمقوله های پزشکی که درگذشته اغلب باعث سخت ترشدن زندگی شما می شدند،درحال حاضرقابل کنترل وحتی قابل اصلاح هستند.من اعتقاددارم که پیشرفتهای پزشکی مذکوربه افرادنخاعی کمک کرده اندتا بتوانند شادی زندگی خودراافزایش دهند.  

     
توبی -: یکی ازحیرت انگیز ترین تغییرات پزشکی، بازگشت سریع افراد ضایعه دیده (که به تازگی آسیب دیده اند) به منزل خود است.ممکن است آمادگی جسمانی وآموزشهای درنظرگرفته شده برای فعالیتهای زندگی روزمره کافی باشد،ولی لازم است که افراد بعدازضایعه نخاعی برای تطبیق خود با تغییرات غیرمنتظره زندگی، بیش ازچندین روز رادرمراکزتوانبخشی سپری نمایند.ازسوی دیگرپیشرفتهای زیادی که درزمینه تکنولوژی انجام شده  باعث آسان ترشدن زندگی افرادشده است.من به عنوان یک فردویلچری 31 ساله ،انواع ویلچرهای ساخته شده ازموادسبک وزن که چرخهای آنان به سرعت بازمی شوند وتشکچه های مختلف طراحی شده رادیده ام .حتی شرکت Velcroویلچرهائی ساخته است که استفاده ازآنها خیلی آسانتر وبرای بیشترافرادنخاعی مناسب  بوده وخیلی زیبائی بیشتری دارند.

 سئوال: بزرگترین چالش شما درزندگی باضایعه نخاعی چه بوده است؟         

شایرلی -:همیشه چالشها وموانع جدیدی وجوددارندکه بایستی برآنها غلبه کرد.ممکن است مشکلات پوستی،  عفونتهای دستگاه ادراری، مشکلات حادمربوط به دفع ادرارومدفوع ،فقدان پارکینگ قابل دسترس یا حتی افرادی خوش نیتی که به غلط راهنمائی شده اند،وجودداشته باشند . بنظرمی رسد که همیشه چیزی وجودداشته باشد.هرچه زندگی با ضایعه  نخاعی طولانی ترمی گردد، بنظرمی رسد چیزهای نگران کننده هم بیشترشوند. شاید دلیل آن این باشد که من برای سازگاری با ناتوانیها سالهای خیلی زیادی راسپری کرده ام ،ولی مقوله مشکلات همچنان ادامه  دارد. معمولا" برای من، تلاش برای حفظ یک دیدگاه خوش بینانه، بزرگترین چالش محسوب می شود.من فهمیده ام که نگرش من همه چیزاست.روزهای من بسته به این که چگونه به موقعیتهای مناسب دست یابم می توانند خوب یا بد باشند.همیشه قبل ازتسلیم شدن دربرابرهرمشکلی دوست دارم که روی آن کارکرده وبرای رویاروئی با آن راه حلی پیداکنم.وقتی که با دید مثبت به هرمشکلی نگاه می کنم،زندگی خیلی بهتراست.

توبی - : غیرازموضوع مهم قابلیت دسترسی، یکی ازبزرگترین چالشها مواجه با اثرات پیری درزمینه هائی مانند مراقبت پوست،مشکلات مفصلی، افزایش خستگی و عوارض عفونت دستگاه ادراری می باشند.

 

آیا شما تغییرات چشمگیری را دردیدگاه خودتان،یا درنگرش دیگران،نسبت به زندگی اشخاص نخاعی شاهد بوده اید؟


 
شایرلی -:"بله. من اعتقاددارم که درحال حاضر جوانان به دیدن اشخاصی که از ویلچراستفاده می کنندبیشترعادت کرده اند. امروزه اشخاص مبتلابه ناتوانی بیشتردرمعرض دیدعموم قراردارند وشما آنها رابیشترازگذشته درتلویزیون، آگهی ها ودرجامعه می بینید. من معتقدم که بسیاری ازبچه ها با مقوله های معلولیت وافرادویلچری بیشترآشنا شده اندووقتی آنان بزرگ شوندبه احتمال زیادافرادناتوان رابه عنوان افرادی کارآمد ولایق مدنظرقرارخواهندداد".  

توبی :- :متاسفانه، هنوزهم بزرگترین چالش افرادنخاعی، نگرش عمومی جامعه است.به اعتقادمن، موضوع اصلی به کارگیری مناسب ازافرادناتوان کمترموردتوجه قرارمی گیرد.من تغییرچندانی درفراهم کردن فرصتها برای افرادنخاعی آنطورکه ADA( قوانین معلولین ایالات متحده) تعیین نموده ، ندیده ام و نگرش عمومی وتوان سیاستگذاریهای اعمال شده برای افرادنخاعی وناتوان تغییرات بسیارناچیزی داشته است. من دوست دارم که ببینم دولت ماازافرادنخاعی نیزبه همان صورت که ازمردم براساس نژادوجنسیت آنان حمایت می کند،عمل نماید". 
   

 

****

منبع: مقاله "زندگی با ضایعه نخاعی، بعداز20 سال  "  -مترجم: مهندس عباس كاشي -  (ohealth2007@yahoo.com) - انتشار : مركز ضايعات نخاعي جانبازان – شهریور ماه 1388 - برگرفته از    سایت: http://www.spinalcord.uab.edu :  نشریه Pushin' On.
 

 

 

 

   

 

 

بازگشت به صفحه اصلی  

 

 

 

 

 

 

براي اطلاع از به روز رساني سايت  مشترك  شويد

 
 





Powered by WebGozar

 

مرکز ضايعات نخاعی جانبازان

 مهرماه  هزار سيصد و هشتاد و چهار

info@isaarsci.ir

Copyright © 2005  Isaarsci  Website . All rights reserved