افراد نخاعی که ضایعه آنان درسطوح بالاتراست و تتراپلژی (کوادری پلژی) شده اند، معمولا"نیازبه یک مراقب شخصی(PCA) دارند.مراقبین دربسیاری از برنامه های اصلی روزمره نظیر رفتن به بستر وبرخاستن ازآن، استحمام، لباس پوشیدن، رانندگی،خرید یا نظافت به آنان کمک می کنند . کارانجام شده به وسیله مراقبین باعث می شودکه افرادنخاعی مستقل ترشده و زندگی پربار وفعالی داشته باشند.استفاده ازمراقب می توانداین امکان رافراهم آوردکه اعضای خانواده به کارهای خودبپردازند.همچنین عاملی است که می توان تصمیم گرفت که آیا فردمی تواندبطورمستقل زندگی کندیا لازم است که دریک محیط سازمان یافته نظیر آسایشگاه نگهداری شود.    
 رهنمودها وایده های زیرمی تواننددرمورد بکارگیری و کاربا مراقب شخصی شما کمک کنند.البته وضعیت هرکسی فرق می کندو لازم است که شما تصمیم بگیرید چه پیشنهاداتی برایتان کارآمدتر هستند. 

معمولا"اعضای خانواده اولین کسانی هستندکه بعدازآسیب فردبه اوکمک می کنند.همسر یا والدین اغلب به مراقبت ازبیماراصراردارند. ممکن است آنها این طور احساس کنند که این کار "وظیفه"آنها است .بعضی ازافراد خانواده ، دوست ندارندکه یک بیگانه ازعزیزآنها مراقبت کند.به هرحال این افرادنخاعی هستندکه باید تصمیم بگیرندبه چه کمکهائی نیازدارندوچه کسی باید به آنها کمک کند.
 
"من سعی کرده ام که ازافرادخانواده ام به عنوان مراقب استفاده نکنم،غیر از موارد اضطراری.اما خواهرم تمایل داردبه هرنحوممکن به من کمک کند.اما او برای استقلال من ارزش قائل است وتنها موقعی که من بخواهم،کمک می کند".
 
معمولا" اگرامکان داشته باشد،افرادانتخاب شده برای مراقبت کسانی غیراز اعضای خانواده هستند.این موضوع باعث تفکیک وظایف اعضای خانواده و مراقبین می شود. وجودمراقب باعث می شودکه فردنخاعی ازخانواده خود مستقل شده و منزلت آنان حفظ شود.با استخدام مراقب،اعضای خانواده نسبت به انجام کارهای اضافی برای بیمار تمایل نشان خواهندداد.
 
"همسرمن می خواهدکه تمام کارهای مراقبت ازمن راانجام دهد،ولی من دوست دارم که ارتباط ما صمیمانه ترازآنکه هست باشد."
 
وضعیت مالی شما می تواندتعیین کندکه آیا شما توان بکارگیری مراقب خصوصی راداریدیاخیر.برای این منظورلازم است تعدادساعاتی که درهفته می توانید ازمراقب استفاده کنیدرا تعیین نمائید.البته ممکن است شماجهت دریافت هزینه هائی نظیرکمک هزینه مخصوص مراقب،تامین اجتماعی افرادناتوان یا مزایای بیمه های خصوصی واجدشرایط باشید. ازمددکاراجتماعی خودتان بخواهیدکه نام برنامه هائی که درمحل زندگی شما وجوددارندو می توانند به شماکمک کنندرادراختیارتان قراردهد.بعضی ازنمایندگیهائی که می توانیدبه آنها مراجعه کنیدراشناسائی نمائیدازجمله ادارات رفاه وتامین اجتماعی محل زندگی ، اداره توانبخشی شغلی، مراکزکار،مرکز زندگی مستقل محل زندگی  و بخش امورآسیب دیدگان و دستگاههای بیمه خصوصی. معمولا" بیمه ها فقط هزینه مواردی مانند مراقبتهای تخصصی راپرداخت می کنند وهزینه های کمک مراقبتی را دربرنمی گیرند.اگرشما تصمیم به دریافت هرگونه کمک مالی دررابطه با آسیب خوددارید، ببینیدکه آیا هزینه های موردنظربرای مراقب راشامل می شودیاخیر. 

 خودتان را تنها به کسانی که متقاضی مراقب شدن هستند ، محدود نکنید. صبرکنیدتا امکان مصاحبه باافرادبرای شما فراهم گردد.نکات مثبت ومنفی هرمتقاضی را موردتوجه قراردهید.
  
معمولا" دانشجویان رشته های پرستاری یا فیزیوتراپی می توانندیک مراقب شخصی عالی باشند.این دانشجویان خواهان کسب تجربه عملی درزمینه توانبخشی و مراقبت بهداشتی بوده و به کمک کردن دراین زمینه علاقمند هستند.اماجنبه منفی آنها این است که تنها برای چندسال دردرسترس می باشند.  
 
"من دوتادانشجوی پرستاری داشتم که هم خانه بودند.آنها برای خودشان یک برنامه ریزی زمانی کرده بودندکه شگفت انگیزبود".
 
دانشجویان دانشگاههامعمولا"درساعات اولیه صبح و عصرها که نیازبه خدمات مراقبتی بیشتراست، دردسترس هستند.دانشجویان ممکن است حداقل دستمزدرابپذیرند.امکان داردآنها تمایل داشته باشند،به ازای خدماتی که ارائه می دهند،ازمزایای جاوغذابهره مندشوند ودرصورت لزوم درمنزل شما اسکان یابند.  
 
توجه داشته باشیدکه استفاده ازافرادی که درزمینه های پزشکی آموزش دیده اند  یا کسانی که درمراکزپزشکی کارمی کنندنظیرتکنسین های آزمایشگاهها یا کمک بهیاران خیلی بهتراست.آنها معمولا" به ارائه خدمات مراقبتی علاقمندهستند.برنامه های کاری آنان اغلب قابل تغییراست وبه خوبی بابرنامه های بیمارهماهنگ می شود.اما امکان دارد آنان علاقمندبه انجام کارهای دشوار منزل نباشند.  
 
زنانی که دارای بچه های مدرسه ای هستند، بهتراست ساعاتی که با برنامه های آنان مطابقت داشته باشدرامشخص کنند.
 
فهرستی ازویژگیهائی که موردنظرتان است،تهیه کنید.فهرست دیگری نیزاز سایرافرادی که مناسب هستند،تنظیم نمائید. با توجه به جنس ، سن، شخصیت افراد، تحصیلات ومهارتهای فردموردنظرتصمیم بگیریدکه چه چیزی برای شما مهم است. 
 
همچنین لازم است که تصمیم بگیریدکه نحوه بکارگیری مراقب به چه صورتی باشد.برای اطمینان ازدسترس بودن مراقب درمواقع موردنیاز ممکن است لازم باشداز 2 یا 3 مراقب استفاده شود. این موضوع باعث می شوددرمواقعی که یکی ازمراقبین بیماراست یا کاراضطراری دارد،مشکلی پیش نیاید.به خاطر داشته باشید،زمانهائی وجوددارندکه مراقب شما نمی تواند درآن مواقع کارکند.    

شما می دانید که مراقب موردنظرتان باید چه خصوصیاتی داشته باشد.بعد تصمیم بگیریدکه به ازای خدمات او چه دستمزدی پرداخت خواهیدکرد.حداقل دستمزدی که می توانیدپرداخت کنیدچقدراست؟حداکثرمقداری که می تواند  بپردازیدچقدراست؟ چه امکانات دیگری مانند غذا،پوشاک، یا استفاده ازخودرو دراختیاراو قرارمی دهید؟   
 
 
 

 " همراه با هرچيزي ،بايددرنظرداشته باشيدكه چه مقدارمي خواهيد پرداخت كنيد. اگرداراي درآمدثابتي هستيد،ممكن است فقط قادربه پرداخت حداقل دستمزدباشيد. شما  با بيشتر آگهي هاي مربوط به استخدام مراقب آشنائي داريد. به دنبال سايرانگيزه هائي ديگري مانندهزينه هاي حمل ونقل يا هزينه بنزین باشيد".  
 
هنگام نوشتن آگهي خودبراي يك مراقب ، اطمينان حاصل كنيدكه توضيح شما ازنوع كارموردنظر خلاصه وشفاف باشد. مشخصات كلي وضعيت جغرافيائي ، ساعات موردنياز،و حقوق را اعلام كنيد. اين مسئله باعث مي شودكه سايرافرادي كه بانيازهاي شما مطابقت ندارند،تماس نگيرند.
 
ابتدا تصميم بگيريدكه براي آگهي چه اطلاعاتي نيازداريد. بعد تعيين كنيد كه كجاها مي خواهيدآگهي بدهيد.به فكرجاهايي باشيدكه مي توانيد در آن قسمتهابا ساير افراد مراقب كه به ديگران كمك مي كنندتماس بگيريد. كجا ها مي توانيدكساني را كه به يادگيري مراقبت ازافرادناتوان علاقمند هستند، پيداكنيد؟  
 
معمولا" آگهي ها دراجتماعات يا اطلاعیه های محلی از روزنامه هاي بزرگ تاثيربهتري دارند. آگهي هاي خودرا برروي پانل بولتن ها درخوابگاه دانشكده ها،مراكز استخدام دانشجويان، بولتن هاي مساجد،درمانگاهها وبيمارستان ها نصب كنيد.   
 
" من براي بررسي وضعيت داوطلبين علاقمندي كه براي گرفتن وقت مصاحبه تماس مي گيرند، ازچندسئوال استفاده مي كنم. اين كار باعث مي شودكه اگر نظر اوليه من مثبت نباشد،وقت هيچكدام ازما گرفته نشود". 
 
با مراكز زندگي مستقل محل خود تماس بگيريدتاببينيد آيا آنها درمورد مراقبين شخصي چيزي ثبت مي كنند يا خير. كنترل كنيدتا ببينيد آيا دفاتري وجوددارندكه درزمينه استخدام  مراقب خصوصي فعاليت داشته باشند. مراكزكاريابي نيزممكن است دراين زمينه سفارش هائي گرفته باشند.
 
غيرازآگهي، اعلان شفاهي رافراموش نكنيد.اجازه دهيددوستان و كساني كه با شماسروكاردارندبدانندكه به دنبال مراقب هستيد.
 
اين امكان وجود دارد كه بتوانيد ازيك مراقب به صورت مشترك باافرادديگر استفاده كنيد. آيا درنزديكي شما كسي هست كه مراقب شخصي داشته باشد؟ اگرشمافقط براي بخشي ازروز نيازبه مراقب داريد،او مي تواند براي افرادديگرهم كاركند.  
 
هميشه امنيت خودرادرنظرداشته باشيد. هيچگاه آدرس خودرا در آگهي ها درج نكنيد.اگربخواهيدمي توانيد هنگام انجام مصاحبه ها شخص ديگري را درمنزل داشته باشيد.همچنين مي توانيد قبل ازانجام مصاحبه آدرسي از فرد گرفته و قبل ازمراجعه او آن راكنترل نمائيد.
 
"گاهي اوقات من با داوطلبين درخارج ازمنزلم مثلا" دريك رستوران صحبت مي كنم. هروقت كه ازبابت متقاضي مطمئن نباشم، بااين كار احساس امنيت بيشتري مي كنم".

مصاحبه اين امكان رافراهم مي آوردكه با متقاضي آشنا شويد. ازطرف ديگر باانجام مصاحبه متوجه مي شويدكه آيا او براي كارموردنظرتان مناسب است يا خير.
 
درمصاحبه ابتدا انواع وظايفي كه بايد مراقب انجام دهدراتوضيح دهيد. براي اين كار بهتراست ليستي از وظايف مربوطه رابه او بدهيد.سپس تمام آنها را ازجمله بلندكردن، استحمام، كمك به دفع ادرارو مدفوع، نظافت منزل و حتي خريد از فروشگاهها را تشريح كنيد. البته بسياري از كارها جنبه خيلي خصوصي دارند.شما دوست داريد اطمينان پيدا كنيد كه آنان مي توانندبه راحتي آنها را انجام دهند. همچنين به آنان بگوئيد كه چه آموزشهائي راارائه خواهيدداد.  
 
بعضي ازاطلاعاتي كه مي خواهيدبدانيد ازاين قرارند:
 
-         آيا آنها مي خواهندبراي موضوع اياب وذهاب به شما وابسته  باشند؟
-          آنان چه مسئوليتهاي ديگري دارند؟ خانواده؟ كلاس؟ شغل ديگر؟
-   آيا آنها داراي مهارتهاي ديگر موردنياز شما هستند؟ گواهينامه رانندگي، آشپزي، كارهاي منزل؟
-         توانائي آنها براي بلندكردن چقدراست؟
-         به چه چيزهاي اجتماعي علاقمند هستند؟
 
مي توانيدخلاصه اي از اطلاعات موردنيازرا به صورت فرم مكتوب داشته باشيد تا متقاضي آن را تكميل كند.اطلاعاتي نظير مشاغل قبلي، تجربيات و معرف راازاو درخواست كنيد. از وضعيت گواهينامه رانندگي اومطمئن شويد.براي اين كارمي توانيدازپليس منطقه خوداستعلام بگيريد.
 
قوانين خاصي كه مايل به اجراي آن هستيد را توضيح دهيد.درمورد چيزهائي مثل نكشيدن سيگار،عدم تاخير، يا تلفن هاي شخصي با او صحبت كنيد. محيطي كه اوبايدكار خودراانجام دهدرا تشريح نمائيد.حتی مواردی ماننداینکه آيا حیوان خانگی داريد يا لازم است اتاق دماي معيني داشته باشد؟ زمان اجراي برنامه هاي خودرا بطوركامل وبا جزئيات توضيح داده واهميت انجام آن را بيان كنيد.
 
مراجع اورا درخواست كرده و وضعيت آنان را كنترل كنيد. معلمين بهترين كساني هستند كه مي توانند به شما بگويندكه آيا  متقاضي به موقع سركلاس حاضرمي شوديا خير وميزان مسئوليت پذيري آنان را در انجام وظايف محوله توضيح دهند.

شما مي توانيد ابتدايك نفر براي چندروز و به صورت آزمايشي به كار بگيريد. اين كارباعث مي شودكه ببينيدآيا اين  كار به دردآنها مي خورد يا خير. همچنين فرصتي فراهم مي شودكه نحوه كاراو را مشاهده كنيد.
 
" درمورد روشهائي كه باعث جذاب ترشدن كارمي شوند،فكركنيد. من براي مراقب خودم به ازاي هرسالي كه براي من كاركرده است،تعطيلاتي را درنظر گرفته ام.
 
يك قرارداد كتبي تنظيم كنيدكه درآن شرح وظايف، ساعات كار، روزهاي تعطيلي ، ميزان دستمزد، ودلايل فسخ قرارداد  مشخص باشد. هردو طرف لازم است كه با مفادقراردادمذكورموافقت داشته باشند.
 
"من از همان ابتداي صحبت بندي را درقرارداد تنظيم كردم كه اگرهريك ازطرفين بخواهنداين ارتباط كاري را فسخ كنند، بايستي ازدوهفته قبل آن رااعلام كنند". 
 
 

 
افرادي كه ازمراقب شخصي استفاده مي كنند،به دنبال اين هستند كه مراقبين آنان كاربا كيفيتي راارائه کنند.آنان اينطورمي گويندكه مراقبين بايد داراي وي‍ژگيهاي زيرباشند:
– وقت شناس : شما به مراقب خود وابسته هستيدتا شما را سروقت آماده كند.
– قابل اعتمادو امين: مراقب درمنزل شما حضوردارد وازاموال ودارائی های شما شناخت پيداكرده است .
– توان پيگيري دستورات: مراقبين بايد راضي به قبول دستورات و پيگيري آنها دقيقا" به همان صورت كه ابلاغ شده باشند. انجام برنامه روزانه براي حفظ سلامتي شما خيلي مهم هستند.
–راحتي براي انجام كارهاي روزمره: شما نيازبه اين داريدكه يكسري از وظايف روزمره خودرا هرروز ورأس ساعت معيني انجام دهيد. مراقب بايدپيگيربرنامه زماني شماباشد.
– بردبارو خوش طینت:مشکلات غيرمنتظره ای ممکن است در برنامه هاي روزمره به وجودبيايند.دراین مواقع احساس خوشی و صبوری اهمیت زیادی دارند.

مراقب شما درواقع كارگر  و دوست شماست. درك تعادل بين كارفرما ودوستي مي تواندمشكل به نظربرسد. براي جلوگيري ازتضاد يا هرگونه مشكل پيشنهادات زيرارائه مي شود: 
 
اطمينان حاصل كنيدكه مراقب درك مي كندكه شما يك مريض نيستيد. بلكه براي انجام كارهاي روزمره اي كه ديگر نمي توانيدخودتان آنها راانجام دهيد نيازبه كمك داريد.شما يك فردوابسته هستيدو فقط مي خواهيد كه درزمينه هاي مشخصي به عنوان وظايف مراقب كمك بگيريد .
 
ممكن است لازم باشدكه برای انجام کارهایتان اصرار کنید. شما هستيدكه بايد تصميم بگيريدچه كاري بايدانجام شود وچگونه بايدانجام شود. براي مراقب خود آنچه كه لازم است انجام شود را به همراه روشهاي مربوطه بطورشفاف تعيين كنيد.  درموقع بروزمشكل ،راهنما ی او باشيد.
 
"به خاطرداشته باشيدكه مراقب شما نيز يك شخص است ودرخواست هاي شما ازاو بايدمنطقي ومعقول باشد. حتی افراد روي پاهاي خود نيز خسته و بی حوصله مي شوند".
 
درمنزل خوديك سيستم حمايتي داشته باشيد.درمواقعي كه مراقب نمي تواندبطورمنظم كارخودراانجام دهد،كسي رابه عنوان جانشين او مدنظر قراردهيد.چراكه براي مراقب هم ممكن است يك كار اضطراري و غيرمنتظره پيش بيايد. ازسوي ديگرمراقب نيزنيازبه تعطيلي دارد.
 
به عنوان يك كارفرما ازمسئوليتهاي خودمانند تامين اجتماعي و ماليات آگاهي داشته باشيد.

مراقبت ازشخص مبتلا به ضايعه نخاعي يك شغل منحصربه فرد است. فردنخاعي باوجوداينكه براي كارهاي خود وابسته به مراقب خوداست، اما يك كارفرما محسوب مي شود. هركسي بايداز نقش خود دربرقراري ارتباط آگاهي داشته باشد.فرايند جذب،آموزش وسرپرستي مراقب نيز ممکن است با ناکامیها ئی همراه باشد ،بنابراین این موضوع مستلزم صرف زمان است. اطلاعات ارائه شده در اين مقاله مي تواندبه شماكمك كندتا از مراقبي استفاده كنيدكه با نيازهاي شما مطابقت داشته باشد.هرچه تلاش شما جهت به كارگماردن مراقب صحيح ترباشد،به همان اندازه فردانتخاب شده به مدت طولاني تري باشما خواهدبود.  

 

****

 
منبع: مقاله " انتخاب مراقبین شخصی برای افرادنخاعی  "    -مترجم: مهندس عباس كاشي -  (ohealth2007@yahoo.com) - انتشار : مركز ضايعات نخاعي جانبازان - آذر ماه 1388 - برگرفته از  سایت: http://www.spineuniverse.com